Dans le ciel bleu de la naissance, un gros nuage gris voile le soleil. La sage-femme ou le médecin accoucheur vient de vous annoncer avec délicatesse que le bébé qui vient de naître n’est pas comme les autres. Le premier sentiment qu’éprouve la jeune maman est d’abord celui de l’injustice. C’est inévitable, ce genre de situation engendre une énorme souffrance mêlée d’angoisse et de culpabilité. La première réaction est toujours de se demander comment cela a pu lui arriver, à elle, justement à elle.
Certains parents se protègent en niant cette infirmité et refuseront, tout au moins pendant les premiers mois, de la reconnaître. D’autres, au contraire, l’acceptent mais vont chercher auprès des médecins ce qu’ils ont envie d’entendre et peut-être la proposition d’un traitement ou d’une opération qui va pouvoir effacer le handicap.
Malheureusement, il n’existe pas d’intervention miracle. Il est toujours difficile d’indiquer une conduite à suivre. Le cheminement des parents est lent et douloureux. Le processus psychologique qu’ils parcourent est un processus de deuil, celui de l’enfant qu’ils avaient
attendu et qui n’est pas au rendez-vous.

Accepter le handicap

La découverte du handicap se fait dans certains cas dès la naissance, quand il est visible (comme la trisomie 21 ou la microcéphalie). Le médecin va s’efforcer de préciser le diagnostic. Il en recherche la nature, de même que sa gravité et son origine.
Ce diagnostic est important pour déterminer l’existence d’un risque de transmission dans la famille. Le handicap peut encore se manifester par un mauvais développement de l’enfant dans les premiers mois. Semaine après semaine, le diagnostic, révélé
plus tardivement, devient évident. Le choc subi n’en est pas moins douloureux.
L’expérience montre que tout se passe mieux si les parents comprennent le problème et l’acceptent.
Un enfant handicapé aura besoin plus qu’un autre de l’attention et de l’amour de sa mère et de son père, grâce auxquels il pourra développer au maximum ses possibilités.
C’est certainement un déchirement quotidien que de regarder cet enfant dont l’avenir est plus ou moins compromis, mais ses parents doivent essayer à tout prix de ne pas le lui faire sentir. Tout va dépendre de leur attitude et de celle de toute la famille qui va
le considérer comme un enfant comme les autres ou comme un enfant définitivement à part. Ils doivent également l’aider à vivre avec ses difficultés et lui permettre de les surmonter. Ceci ne peut se faire que lorsque le handicap est bien compris et que les parents ont la volonté de se battre pour aider l’enfant.

La vie au quotidien

Quelques principes peuvent aider psychologiquement cet enfant différent. Éviter de le surprotéger plus que de raison. Lorsque l’enfant handicapé est le premier-né, il peut sembler préférable de s’en occuper et de l’entourer de soins constants. Bon nombre de parents ont tendance parfois à se replier sur eux-mêmes ou à se replier sur l’enfant pour le protéger et se protéger par la même occasion. Si cette attitude est bénéfique dans un premier temps, elle ne peut être profitable à long terme. Elle risque de les enfermer dans un cycle infernal: l’emprisonnement dans une idée du devoir à accomplir coûte que coûte; l’enfant est totalement couvé et son épanouissement risque d’être compromis. Au contraire, il faut le mettre le plus tôt possible en contact avec d’autres enfants. De cette façon, il ne souffrira pas d’être diminué ou d’être différent de ses petits camarades. Il va s’accepter tel qu’il est: c’est un des éléments
fondamentaux de son bon équilibre mental.

Expliquer aux autres enfants

Mieux il aura accepté son état, mieux il pourra affronter toutes ces difficultés. Lui témoigner de la pitié serait lui faire ressentir encore plus son infirmité. Par exemple, il faut éviter de lui réserver un traitement de faveur au sein de la famille, hormis pour les activités qu’il n’est pas capable de réaliser. Pour le reste, il a droit au même niveau d’exigence que pour les autres enfants. Il le comprendra très bien. De leur côté, les frères ou les sœurs doivent accepter ce handicap, même si de temps en temps ils peuvent manifester quelque impatience.
Il faut rappeler qu’ils auront tendance à calquer leur attitude sur celle de leurs parents: expliquer le plus tôt possible en quoi consiste le handicap de leur frère ou de leur sœur permet d’éviter qu’ils en ressentent honte ou malaise; plus l’atmosphère est détendue et non focalisée uniquement sur le petit handicapé, plus les rapports se mettent en place naturellement.
L’enfant sera alors accepté et se sentira bien à sa place, sans que la vie de famille tourne uniquement autour de cet enfant « différent ». La famille a droit, comme avant, à ses loisirs et à ses activités habituelles.
Enfin, sur les conseils d’un pédiatre, les parents peuvent agir plus précocement si une rééducation est possible, si l’enfant à besoin d’être appareillé ou s’il faut, pour un certain temps, le confier à un centre spécialisé. Dans certains cas, des activités psychomotrices
aident l’enfant à mieux se repérer dans l’espace, à apprendre, et à vivre avec les autres.

Le regard des autres

Les parents d’enfants handicapés décrivent souvent leur vie comme un parcours de souffrance, de détresse et d’isolement. Ils parlent de blessure qu’ils ont du mal à « faire cicatriser »; d’un sentiment de culpabilité dont ils ne peuvent se défaire et, surtout, de ce regard des autres contre lequel il faut bien arriver à se blinder. C’est ce regard que chacun de nous pose sur un enfant handicapé qui est fondamental pour aider tous ces parents.

 

 



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